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[亲子教育] 孩子提早50天降临:早产儿家庭的爱与怕

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秒针 发表于 2021-3-16 11:52:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
作为父母,都希望孩子能健康无恙地来到这个世界。但总有些宝宝被命运遗漏,过早地来到世上。或许他们的出生与死亡仅一线之隔,未来的人生也可能带着后遗症走下去,但永远不要小看孩子们的生命力,希望,往往就在下一个转角。
1
2016年10月7号,我用微信给好友发了临终遗言,很简短的几十个字:
如手术出现意外,请将以下文字让我的父母和老公知晓:
1、宝宝平安出生后无论由老公或我父母抚养都请让他最大程度感受到家人温暖;
2、老公再娶无妨,但看在你我夫妻七年情深一场,请尽父亲之义务、多替我给父母尽点孝心;
3、我和老公的共同财产按法律流程行事,不要因为财产影响了和我父母的关系,让家人为难;
4、告诉宝贝我有多爱他。
这是一篇很不成熟的遗言,但鉴于我10分钟前才被通知要进行手术,而且在经历了一周的疼痛和麻药来回切换后,我早已筋疲力尽,无法集中精力去写一份周详的遗言。
31岁的我已经在医院躺了一周,这一周里我胳膊上的点滴从没停过,身上安装着各种监测仪器,双腿双脚因为插着导尿管无法下床而感到软绵无力。
这一切都是为了保胎。
可即便如此小心呵护,我还是没能把孩子保到他该出生的月份。刚满32周的那天,我打了一个喷嚏,羊水破裂。医生来病房检查了缠在我身上的各种仪器显示的数据后,告诉我,肚子里的宝宝已出现心律不齐、缺氧的征兆,必须要剖腹产了,现在,立刻。
我第一次产生“人生命运无常”的感慨。“遥想”一周前,我和老公还在家里吃着水果、一起刷剧。半夜突然见红,送到医院,谁知一待就是一周,现在居然要“沦落”到进手术室的下场。
老话说生孩子是女人的鬼门关。21世纪了,我以为这道鬼门关现在只出现在宫斗剧里,没想到这次竟然糊在我的面前。当然,剖腹产已经是很成熟的手术,医生让我放心,不会有危险,20分钟就能结束。但,始料未及的早产都出现在我人生中了,我觉得自己还是应该对“无常”心怀谦卑,所以就有了开头那几十字的遗嘱。
果然如医生所言,30分钟内手术全部搞定,除了打脊椎麻醉时疼得我一哆嗦和麻醉反应呕吐了几口外,其他都还顺利。听到孩子哭的那一刻,我悬着的心总算放下一点。哭声说明他肺部发育良好,呼吸没太大问题。
然后医生把一个皱皱巴巴、只有三斤六两的小家伙在我眼前晃悠了一下,就赶紧送去了新生儿重症监护中心,那里是所有早产儿来到人间的第一个住所。在那里,医生将为这些迫不及待要来人间玩耍的小天使们做全面检查和治疗。刚出生只有三斤六两的小朋友 | 作者供图
和很多初为人母的女性不同,我并没有第一时间见到孩子。等到麻药过后、手术后的刀口没有那么疼了,我才有力气坐在轮椅上,那时距离我生产已经过去了24小时。我的病房在三楼,我妈推着轮椅带我去了七楼的新生儿重症监护中心。
在这里,几十个保温箱一字排开,里面躺着的都是重症早产儿。不少婴儿的小脸庞上都罩着呼吸机,身上插满了各种颜色的导管与针头,全身肤色微微泛青。
我的孩子也不例外:
他的鼻子上插着食管,只能靠护士用针筒打鼻饲奶,还没有我手掌大的脚丫上插着针头,身上连着各种监测生命体征的仪器,呼吸面罩让我完全看不清他的脸。那是一个刚诞生的新生命,但却透着一种悲凉。他的味道、气息、温度,我都无法感触,只能隔着保温箱看他,透过各种监护仪器运行的嘀嗒声知晓他的生命力。初次正式见面,在新生儿重症病房 | 作者供图
看到他这身非比寻常的“装扮”,我的眼泪瞬间涌了出来。初为人母的喜悦,在我这里完全没有。
世界卫生组织(WHO)对早产儿的定义是:妊娠不足37周的新生儿。基于胎龄的早产儿又可以分为:极端早产〈28 周)、 早早产(28 -32 周) 、中晚早产(32 -37 周)三类。我的宝宝属于第二类早早产。在WHO发布的《出生太早:早产儿全球行动报告》里,有一些让人难过的数据:
每年有110万的新生儿死于早产并发症,许多存活下来的孩子也终生面临残疾,包括学习困难或听视觉疾患;
每年共有260万婴儿在生命最初28天内夭折,早产是导致出生后四周内新生儿死亡的首要原因,亦是继肺炎后造成五岁以下儿童死亡的第二大原因;
早产数量最高的国家里,中国排第二位。
随着目前医疗技术的发展,多数早产儿通过新生儿基础护理都能得以存活。但这并不意味着早产儿的父母就能安心了,早产可能带来的后遗症才是让很多父母揪心、甚至一生被改写的原因。
如果你的孩子早于孕28周出生,根据医学统计,胎儿的存活率将会大大降低,因为胎儿的肺部尚未具备呼吸的基本功能,而这是新生儿存活的基本条件。到了32周,胎儿肺部具备了基本呼吸功能,此时加上精心喂养和护理,孩子的存活率会大幅提升,但健康问题仍旧让人担心。
比如中期早产儿是胆红素脑病的高危人群,严重的会引起中枢系统永久性的损伤;孕35周出生的宝宝大脑重量是新生儿的60%,已经不太可能产生严重的残疾,但可能会在出生后有着微妙的行为问题,学习能力会有所欠缺。
总之,脑瘫、智力低下、语言障碍,以及由早产带来的后遗症——慢性肺疾病(支气管肺发育不良)、多动症、自闭症、学习障碍、视网膜病变、听力障碍、发育迟缓,甚至部分存活者面临终生残疾。这些担忧就像达摩克利斯之剑,一直悬在不少像我这样初为人父母的早产儿家长身上。
最让人无助的是,目前医学界对导致早产的原因尚无定论。一些早产的原因是明显的,比如多胎妊娠、感染,或母亲有糖尿病高血压等慢性病;但多数早产原因是不明确的,环境、饮食、精神、压力、遗传等,可能都会导致早产。
一言以蔽之:早产与否,听天由命、防不胜防。
360截图20210316115106486.jpg
2当命运让你中了“头彩”,砸给你一个早产儿时,当爹妈的是一种什么体验呢?
一开始是有些愤怒的。当我得知自己的孩子会是早产儿,且不同医生来到你的病房不止一次告诉你孩子可能出现的问题、后遗症时,我的内心一直在嘶吼:为什么是我?为什么偏偏是我摊上了这样的事?
然后孩子顺利出生,但又不能待在你身边,而你只能隔着保温箱偶尔把手伸进去摸摸他的小腿、小脚丫时,我只觉得揪心!爱与担心是多数父母一生面对孩子挥之不去的两种感情。早产儿的父母也不例外,而且这种揪心在养育的前两年尤甚。
在新生儿重症监护中心待了两周后,经过各种检查,确定孩子没有脑损伤等病症,等孩子学会自主吞咽能喝奶后,我们终于带着他回了家。
脱离了医护专业团队的照顾,我和老公作为新手早产儿父母开始了一系列的艰难育儿。
刚把孩子带回家的一次深夜,好不容易入睡的我做了一个噩梦,梦中的他不哭不闹、不言不语、用弱小稚嫩的眼神望着我,然后离我越来越远。而我就像被点了穴一样,动弹不得、哭喊声被封存在了真空中。吓醒后,我第一时间去看孩子,把手放在他的鼻子前感受呼吸。听到他均匀的鼻息声我悬着的心总算放下了。
趁孩子睡着检查他呼吸这件事,在他一岁前,我记不清做过多少次了。
不止我如此,很多早产儿的父母在孩子回家后,无时无刻不把心提到嗓子里。我加过一个早产儿家长群,群里的早产婴儿状况花样百出。有的宝宝吞咽功能发育得不好,吃奶时不时就会把自己憋得脸黑甚至暂停呼吸;还有的宝宝六个月了还不能抬头(足月出生的婴儿三四个月能抬头)。
作为早产儿的父母,看到一点儿状况,都会不自觉地会往最坏的方向去想:
孩子频繁流口水,是不是早产影响了脑部发育?
孩子感冒频繁,是不是早产导致了免疫力低弱?
孩子六个月还坐不稳,是不是早产影响了骨骼和肌肉发育?
孩子睡眠极其差、夜里经常惊醒,是不是早产导致的……
然后我们就会频繁上网查看相似症状,有点风吹草动就往医院跑,哪怕只是普通的感冒。三个月时姥爷训练小朋友抬头 | 作者供图
而且每次去体检,只有羡慕别人家孩子成长发育指标的份儿。
我有位朋友,孩子出生时各项生育指标就达到前99%,一岁时去体检,发现掉到97%,和我抱怨孩子发育“退步了”。97%是我们完全不敢想象的发育指数,我家小朋友成长指标永远都在后15%徘徊。而这个数字已经是举全家之力养育的结果了。
为了让孩子吃好,别人家的宝宝按需喂养,我们严格执行按时喂养,每隔三小时就喂奶,一天八次,一次都不敢少;而且为了让孩子能不太费力就喝饱,我们一开始就选择奶瓶喂养母乳,每次都会记录孩子喝了多少母乳,饭量是否达标。
我半夜每隔两三小时就要起来泵奶,白天还要工作,我爸妈心疼我就让孩子晚上和他们睡。为了让孩子睡好能够把大脑养好,作为睡渣的他前六个月几乎是拿姥姥的身子当床睡过去的。
除此之外,为了让孩子的大运动和精细运动能发育良好,我们还每天定时定量做复健和运动,从不偷懒。
这种提心吊胆、刻不容缓的日子过了三年,确定孩子没有危及生命的后遗症后,我们才稍微松懈了一些,像一对正常父母去养娃了。
3
我们算是幸运的父母,有一些早产儿的父母与不幸命运做抗争的时间更长更久。
在新生儿重症监护中心,我认识了孩子也是早产儿的一对夫妻,他们的儿子从出生到现在已经过去7个月了,还没能离开医院。孩子28周就出生了,肺部发育不良,留下了肺部病变的后遗症,一直在医院里治疗和护理。
为了每天能来医院陪孩子,妻子辞掉了很不错的工作,找了一份半天兼职的活儿。而老公每天下班就往医院赶,夫妻俩的疲惫和悲伤全写在脸上。有一次妻子告诉我,孩子出院以后的人生也是充满波折的,不能参加体育运动、不能劳累、需要定期检查、长期服药……而这些带着后遗症存活下来的早产儿,已经算是不幸中的万幸,至少他们没有被父母放弃。有不少早产儿,由于家庭无法支付昂贵的护理费用,降生后不久就被放弃了治疗。
一名早产儿在新生儿重症监护中心一天的平均费用是2000元左右,如果孕期较早出生的早产儿出现呼吸问题、神经系统问题、严重的感染或者喂养问题,从出生到健康出院所需要的治疗费用可以高达几十万。
医保可以报销少部分(如果使用的是进口药品和治疗器材是不能报销的),可即便如此,这笔费用对普通家庭来说也不菲。所以一些极早早产和早早产的婴儿,家长出于费用和后遗症考虑,会选择放弃治疗。
过去,看到这样的新闻我肯定会觉得这些父母不配为人,但自己养了一名早产儿宝宝后,我多少能理解他们的选择。早期养育早产儿的父母实在太辛苦了,如果宝宝的状态不好,这份辛苦会持续很久很久。
我爸妈居住的小区里就有一户人家养了一位早产儿,孩子出生时缺氧造成脑瘫,7岁了还是需要在两人搀扶下才能勉强站立,双手抓握能力很差,属于生活不能自理的孩子。孩子从3岁起每天都在儿童康复中心做复建。四年过去了,复健取得了一些进展,但即便达到最好的效果,这个孩子也不可能像正常人一样生活。
在我加入的早产儿家长群里,有位资深早产儿家长,她的女儿已经17岁了,就像所有足月出生的孩子一样健康,除了视力不好。她说女儿3岁就开始戴眼镜,二十年前因为高压氧舱技术不成熟的缘故,导致早期出生的不少早产儿由于吸氧过度而变成盲人。她的女儿算是幸运的,“只是弱视而已”,后来弱视治好了没想到直接变成了散光和近视。
“像个正常孩子”可以说是所有早产儿父母最大的心愿了,但要实现这个目标,中间需要经历的物质、精神、体力、情感上的重重困难,是旁人难以理解的。
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今年十月,我的孩子过完了4岁生日,现在的他除了体型比较小外(发育指标:身高40%、体重47%),其他方面和正常孩子无异。对我来说,这已是莫大的幸运。三岁时的照片 | 作者供图
一路走来,在养育早产儿这条路上,我想把自己的心得分享给准父母们(当然希望你们永远用不到)或者还在和早产的种种困难做斗争的父母们:
首先,作为早产妈妈,请不要责怪自己。
看到孩子全身插着管子和针头躺在保温箱的时候,我心中充满了自责。“如果当时工作不要那么拼能多点休息”、“如果吃得更营养一些”、“如果心态更放松一些”……
妈妈是孩子降临在这个世界前的中转站,孩子如有危险,我们自然会归咎于自己。但导致早产的原因现在依旧是医学界的未解之谜,你自责的无数种“如果”,可能都不是诱因。向前看、莫回首、少追问,是抚养早产儿的重要态度。
其次,举“全村之力”去抚养孩子。
非洲有句谚语:“养育一个孩子需举全村之力。”同样的,养育一个早产儿也是一项团队协作的工作,医院、家庭、到访护理、康复中心……要学会寻找资源、借助外力,不要把所有问题都一人扛。
当年我们把孩子带回家时,如果没有我爸妈慷慨相助帮我们一起带孩子、照顾我们起居生活,我和老公就不可能扛得住那份压力,也不可能兼顾工作和育儿。
最后,对孩子旺盛的生命力多点信任。
孩子还在新生儿重症监护中心时,有一天我们去看孩子,碰到一对夫妻也来探娃,聊起来后才知道他们的孩子28周出生后进进出出几乎一直待在医院里,已经110天了。这期间孩子由于出生缺氧脑出血引起了梗阻性脑积水,做过两次暂时性的手术,孩子吃了很多苦头。但就算抽取频繁,积水却一直都有,最后实在没办法只能做永久性置管腹腔分流手术。
当时就连医生都劝他们:孩子这么小,做这个手术的意义不大。主刀的医生说即使手术成功,也不能确保孩子能长大成人,不如考虑再要一个孩子。但这对夫妻认为孩子之前吃了那么多苦也顽强努力地活着,大人有什么资格放弃。所以,他们坚持做完了手术。术后第二天孩子的状况并不理想,但到了第三天居然所有生命体征指数都转向正常,吃奶吃得很香。如今孩子都像正常宝宝一样去上幼儿园了。
婴幼儿是脆弱的,早产儿更是如此,但尤瓦尔·赫拉利在《人类简史:从动物到上帝》里说过:“人类脱离子宫的时候,像是从炉里拿出了一团刚熔化的玻璃,可以旋转、拉长,可塑性高到令人叹为观止。”
孩子就像生命力旺盛的种子——即便有些种子不是那么健壮——但你提供好适宜的环境,他们就会渴望生长,最终开花结果。
但愿每一位宝宝都能健康无恙地来到这个世界,即便中途会走一些弯路,结局终归是圆满的。
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yuzongbutong 发表于 2021-3-16 13:02:51 | 显示全部楼层
我是个凑数的。。。
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zhongkao 发表于 2021-3-16 13:09:05 | 显示全部楼层
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别有洞天 发表于 2021-3-16 13:21:30 | 显示全部楼层
写的真的很不错
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天空 发表于 2021-3-16 13:48:05 | 显示全部楼层
谢谢楼主,共同发展
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白手起家 发表于 2021-3-16 13:54:20 | 显示全部楼层
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